La casa di Adam

La casa di Adam. La miglior vita possibile, Marsilio editore

La Casa di Adam è l’Hospice pediatrico di Padova. Un luogo dove i bambini malati trovano accoglienza e assistenza; un ambiente dove l’ospite è sacro, e sacri sono i suoi diritti di persona, di cura, di veder garantita la migliore qualità della vita possibile. Perfino – sembra incredibile, ma è vero – il diritto a un’insperabile felicità. «Non c’erano limiti alla vita, non più. E abbiamo avuto una vita meravigliosa, abbiamo fatto tante belle cose», dice la mamma di Anastasia raccontando l’esperienza della sua famiglia all’Hospice di Padova.

Di questo parla il libro del giornalista Stefano Vietina “La casa di Adam. La miglior vita possibile”, edito da Marsilio (pp. 128, euro 10,00). Di un Hospice aperto nel 2007, quattro anni dopo la legge regionale che istituiva il primo Centro regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, su principale impulso della Pediatria di Padova, che già nel 1983 aveva istituito il primo Centro italiano di terapia antalgica pediatrica con lo scopo di assicurare assistenza anche domiciliare ai bambini con malattie inguaribili.

Il libro racconta del livello delle cure palliative in Veneto e in Italia, delle necessità delle famiglie così duramente colpite, dell’urgenza di adeguare la struttura alle necessità dei tanti piccoli che oggi possono avere accesso a questo ambiente, meraviglioso non solo per la qualità dell’assistenza, ma anche e soprattutto per la passione umana e civica di chi ci lavora.

Ma soprattutto in queste pagine si dà la parola ai piccoli protagonisti ed ai loro cari, perché questi giovanissimi e giovani malati hanno il diritto di coltivare i loro sogni e le loro speranze, di condurre un’esistenza piena, circondati dai loro affetti, di continuare dunque, per quanto e finché è possibile, le loro storie di vita, credendo alla vita.

Questo libro, nella sua varietà di racconti, storie e riflessioni, ci porta nel mondo “vero” delle Cure palliative pediatriche: un mondo reale, duro, talvolta controverso, certamente difficile, ma allo stesso tempo pieno di speranza e di possibilità, ricco di opportunità, di nuovi spunti di conoscenza e di confronto, di normalità. È rivolto a tutti, professionisti della salute e no perché, senza retorica né enfasi, parla di esperienze vissute, di vita concreta, con la bellezza e i limiti che la realtà impone. È  onesto, perché racconta il dramma della malattia in ambito pediatrico offrendo però in maniera chiara anche gli strumenti per approcciarla. Ed emoziona, perché ci fa riflettere sull’importanza dell’attenzione alla “qualità della vita”, e come una buona vita possa cambiare prospettive e speranze.

È un libro che ribadisce come sia imprescindibile dare sempre al bambino malato il suo ruolo e la sua identità, senza preclusioni né pregiudizi. Conferma quanto non sia sempre facile “mettersi all’altezza” di queste situazioni, ma stimola e propone un cambiamento competente e dovuto nei confronti di questi pazienti e delle loro famiglie.

Tutti i proventi del libro andranno a sostegno di quanto la Fondazione “La miglior vita possibile” sta facendo per ampliare la struttura, portandola da 4 a 12 posti letto, e rinnovandola completamente.